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ニャギちゃ 様 投稿日:2008/03/11 18:17
こんにちは^^はじめまして！ニャギちゃともうします。
今回、スウィート病に関して詳しく知りたくて色々とみていたら治りかけてるって話を見て治るのかを聞きたくて書き込ませていただきました！
私はスウィート病になって3年経ちます。再発を繰り返してて辛い毎日を送ってます。病院で先生に治るのかどうかを、何回か聞いたんですけども、長引いてるなぁ～って話をごまかされます。
他のブログとかを見て調べてみたりしてますが、再発を繰り返してる人って、白血病になる可能性があるみたいなことを書いてたんですがその可能性も高いのでしょうか？
すんません長い文になっちゃって^^;
ヨシ 様 投稿日:2008/03/16 11:01
47歳の患者です。
５年前に発病し、その時は高熱５日も我慢して
赤斑が足に出て歩行がつらくなった段階で、
近所の医者から大学病院に紹介してもらいました。
大学病院でも珍しいようで、写真撮られて、
その後、学会で使わせて欲しいと言われました。
炎症反応が10を超えてたのと検査のために２週間入院。
３日ほどは熱と足の痛みでつらかったけど、その後の
期間はたいくつな入院でした。
薬は最初、ハンセン病用の薬を処方され改善されなかったので、プレドニンに切り替えたら効きました。
１年半ほど通院して薬を減らしました。
で、先月、５年ぶりに再発。
熱が出た時は風邪であって欲しいと願いましたが、
出来ものと足の腫れであきらめました。
でも、今回は薬を処方してもらい、会社も２日休んだだけで済んだので、職場でも再発とは伝えていません。
再発にはガッカリですが、薬を飲めば生活はできる範囲なので悲観はしていません。
付き合っていくことになりそうです。
とにかく過労には気をつけましょう。
ヨシフユ 様 投稿日:2008/08/16 00:50
はじめまして、ヨシフユといいます。
現在１８歳、フリーターで毎日なんとなく過ごしています。
今月の初め、母が入院しました。
体中に赤い斑点が出てきて、高熱が何日も続き
これは変だと思い、市の病院に連れて行きました。
診察を受けて、即入院。
二週間強の入院での検査の結果、
「ベーチェット病の疑い」があるということで、
おととい、県で多分一番大きな大学病院に移りました。
昨日は父のみ見舞いに行ったのですが、帰ってきてから
「ベーチェット病じゃなくて、スイート病なんやって。」
と、私にだけ(妹がいます)聞かされました。
ネットや、携帯でも調べまくり･･･
やっとスイート病に関するサイト、、、
このサイトにたどり着きました。
サイトの内容･･･すべて読ませていただきました。
だけど、やっぱり不安で･･･スイート病で患者が死ぬようなことがあるんでしょうか･･･？！
とっても、難しい質問ですみません･･･
だけど、今こうしている間にも母の身体に何かあったら、
と不安で眠れません。。。
まんまる 様 投稿日:2008/09/14 21:42
母が先日スイート病と診断されました。
しかし病名が分かるまで、二年もかかりました。
でもまだはっきりとスイート病だと断言はできないようですが、ホームページを読ませていただくと、母と同じ症状があるようです。
Ｎせき病院やＴ大病院がさんざん検査したのに診断できなかったとは、ちょっと頭にきてます。
また今度検査するそうです。
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mako 様 投稿日:2008/09/21 10:19
初めて投稿させて頂きますmakoともうします。発症して９年、当初は、ベーチェト病の疑い有りということで、近所の皮膚科から自宅に一番近い総合病院を紹介されました。皮膚採取 血液検査 写真撮影 眼科検診を終えsweet病、結節性紅斑、という診断が下り痛み止め程度で様子見ることに。前後しますが、扁桃腺の痛みと頻繁に起こる高熱(風邪薬服用が効き目無し）の後、虫刺され様な斑点（痛み有り）の治療で皮膚科を２～３軒回った後のことです。
その後 関節炎、結節性紅斑、毛膿炎、、口内炎と悪化を辿り、ようやくコルヒチン服用となりました。
ずるずる通院すること８年。その間に先の症状は繰り返し起こり、虹彩炎を発症、リュウマチ症状発症、通院科目増加による疲労と治療費の増大に家計支出圧迫が追い撃ち
をかけました。そのころ一番信頼していた内科医に相談したところ、大学病院を紹介して頂けることとなり、現在はそこでお世話になっております。
一年経過しましたが、徹底的に検査をして頂きましたら
ベーチェット病に近いsweet病と確定。治療はコルヒチン１日２錠、症状悪化時プレドニン頓服服用、軽度紅斑に塗り薬、関節炎にはロキソニン、口内炎には口腔衛生と塗り薬で過ごしています。経過は良好です。倦怠感が酷い時はとにかく休みます。
長くなりすみません。結論としては、この病は症例をよく知っておられる大学病院の医師とのコミニケーションを良く図り、全身症状に起こる症状に対しては院内紹介を利用してカルテの一本化を図り、服用薬を最適にする。自己においては、睡眠、疲労、精神的ストレス、冷え、飲酒等
健康に気を付けています。年齢と共に色々な病がそこに被さることを考えると大きな研究機関を要した大学病院がお勧めです。ここまできた私の心境は医学貢献してやろう、という感じです。私的見解ですが、薬が効いていれば普通の人ですから、恐い病気では無いと思います。皆さん頑張りましょう。長々と読んで頂き有り難うございました。
いっちゃん 様 投稿日:2008/09/28 22:56
小生は現在６１歳の男性です。
昨年の１月、全身に痛みを伴う隆起した紅班が出現して高熱が続いたため、大学病院の皮膚科を受診したところ、Sweet病ということで即入院しました。入院中、Sweet病患者の約20％に骨髄異形成症候群（MDS）や白血病などの血液疾患の合併が見られるということで、血液内科にて骨髄穿刺（マルク）を実施したところ、染色体の異常が見つかり、MDS-RA（間近の検査でRCMDに移行）の合併と診断されました。
その後MDSに関しましては、特に治療や生活上の制限指示も無く、現在は経過観察（約３カ月毎の外来検診）となっています。
Sweet病に関しましては、発症後幾度かの再燃をみながら、計４回の入退院を繰り返して今に至ります。
私の場合の初発・再燃時の症状は、極度の全身のだるさと倦怠感や39℃前後の発熱とともに、特に両腕に痛み（痒いときもあります）を伴う紅班が出現します。血液検査では、CRP（基準値：0.00～0.40）値が異常に高くなります（２回目の入院時には27.98の高値になり、ドクター達を慌てさせたことがあります）。通常、白血球（好中球）も多くなるそうなのですが、私の場合はそれほどではありません。
治療につきましては、副腎皮質ステロイド薬（プレドニン）30mgの内服から始まり、再燃による幾度かの増減があって、現在11mgになっていますが、ドクターからは１０mgが維持量だと言われています。プレドニンはいろいろな副作用をもたらすため、早く減らしたいのですが、なかなか思うようには行きません。
焦らずにうまく付き合いながら、限りなくゼロに近づくように頑張りたいと思っています。悲しいことに、ドクターからは「一生飲み続けなければならないでしょう」と言われています。
いずれにしろ、Sweet病とMDSのどちらも、今のところ原因も治療法も確立していないレアな病気で情報がほとんどありません。しかも、個々人それぞれ固有の症状のため、他の方の治療法が果たして自分に適合するかということも不確定なところがあり、先行き不安に陥ってしまうのが現状です。
プレドニンの副作用と再燃の恐怖に振り回されながらも、減量に一喜一憂する今日この頃です。
医学の発展は日進月歩で進んでいます。毎日明るく、元気になれるよう、希望を持って過ごしていきたいものです。今後も、この「掲示板」がみんなの不安の解消や情報の共有の場として活性していくことを願っています。
いっちゃん 様 投稿日:2008/12/13 23:17
ここのところ、体調もよく、プレドニンの量も10mgに減量となって、このぶんで行くとそろそろ9mgと期待していたのですが、４，５日前からだんだんと身体の調子が悪くなり、いつもの大学病院を受診したところ、Sweetの再燃と言うことになりました。
今回は…、
① 上半身（特にお腹周りが酷くて痒い）に無数の紅班が出現
② 極度の倦怠感（特に午前中がすごくしんどい）
③ 身体の節々が痛い
④ CRP値の上昇＝3.63↑（これ位の数値では驚かないが）
⑤ 身体の火照り（体温計で計ると平熱より1℃高いくらい）
…といった症状で、幸い入院とはならず、外来で様子見と言うことになりました。
他の血液検査数値では、血糖値（137↑で、HbA1cは5.9↑）が高くなっているみたいで、ドクターによると、ステロイドの副作用の疑いがあるとのことでした（1ヵ月後に再検査）。
そんなこんなで、プレドニンの量は20mgになってしまいました（グッスン！）。
私にとっては、10mgの壁を乗り越えるにはまだまだ大変なようで、またまたの再再々…挑戦となってしまいました。
ドクターには、ステロイドの他に効く薬も検討していただくようにお願いをしており、過去にはヨードカリやDDS(レクチーゾール)も試してみましたが、あまり良い効果が得られなかったので、現在はコルヒチン（0.5mg）×２錠も処方していただいています。本来は“通風”の薬ですが、Sweet病にも効くらしいとのことです（これもドクターによると私にはあまり効いていないみたいだと）？
結局は、私にはプレドニンが特効薬だそうです（ただし副作用対策が必要）。
そのほか、ドクターからは、プレドニンによる免疫力の低下で感染症にならないように、うがいの励行と過度の疲労やストレスをためないように、規則正しい生活をするようにと言われています（してるんだけどナ～）。
ではまた。
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そらきち 様 投稿日:2008/12/25 23:09
初めまして。
５９歳の父がスイート病になっています。
元々は最初の病院で３年前に骨髄線維症と診断されました。
１，２週間に一度赤い斑点が出て高熱が出るということの繰り返しで、２つめの病院で斑点と高熱はスイート病と診断されました。
２つめの病院ではスイート病を治す為にプレドニンの大量投与などを行いましたが完治はしていません。
現在でもプレドニンを２０～４０服用しています。
プレドニンの副作用で糖尿病になったり、皮膚が薄くなっているせいか腸から出血したりで何度か入院しています。
免疫力も低下している為、１１月には肺炎になり現在も入院中です。
入院前には２０まで減っていたプレドニンもまた５０に増えています。
プレドニン以外に有効な薬があればいいのですが。。。
本人もプレドニンを少しでも減らしたいみたいですがそうすると斑点と熱が出てしまうのでなかなかです。
父はこの病気の為に定年を１年後にひかえて退職しており、退院後には生まれ故郷の鹿児島に移り住む予定です。
鹿児島には血液内科のある大きな病院がいくつかあるようなので３つめの病院に期待しています。
スイート病の情報は少ないのでこのような掲示板があるとすごく心強いです。
スイート病を再発されている方で有効な薬や治療法があった場合はぜひ教えてください。
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